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▶ 소아 희귀질환, 치료 시기를 놓치면 '생명 위기' 

 - 소아 희귀질환은 조기 진단과 치료가 생존과 직결되며, 치료제를 제때 쓰지 못하면 회복이 어렵거나 사망 위험도 큼

 - 진단까지 평균 3년, 병원을 평균 3곳 이상 전전

 - 치료제가 있어도 미허가·비급여로 사용 못하는 환자가 절반 이상

▶ 신약 도입과 급여화, OECD 최하위 수준

 - 한국은 신약 도입률 5%, 건강보험 적용률 22%로 주요국 대비 현저히 낮음

 - 희귀질환 치료제 급여 결정까지 평균 26개월, 최대 87개월 소요

▶ "아이들의 생명권, 더이상 미뤄선 안돼

 - 치료제 접근성은 생명권과 기본권의 문제

 - 소아기는 개입의 '골든타임' -> 고가의 치료제를 국가가 전향적으로 지원해야

 - 단순 약제 지원을 넘어 다학제적 접근과 실효성 있는 제도 개선 필요

지금도 적절한 치료를 기다리는 아이들과 가족들이 있습니다.
작은 관심과 변화가 아이들의 삶을 지킬 수 있습니다.